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[RE] 너무 늦은 아기 2

  • thounme
  • |
  • 2001-09-22

마음이 너무...너무... 아픕니다.... 어제 보낸 메일은 받으셨는지 모르겠네요. 천리안 메일에 문제가 있어.. 한메일 다른 사람 아이디 빌려 보냈는데... 그리고 오늘 집에서 간단히 테스트 해 보실 수 있는 사회성숙도 검사, CARS, E-ClAC 검사지 우편으로 부쳤습니다. 아마 다음주 초 도착할 거 같습니다. 글쎄... 아이를 직접 관찰해야 정확한 진단을 할 수 있겠지만... (사실 전문가(=소아 정신과 의사 내지는 특수교사, 조기 치료 센타 임상가들 등등)들도 진단을 100% 이건 맞다 아니다 내리기는 곤란하다는 점이 있습니다. 예전에 나온 영화 레인맨을 보고 일반인들이 편견을 갖는 부분... 영화 레인맨에 나오는 그런 "천재"처럼 보이는 자폐아는 현실에선 없습니다. 제 사견으로는... 장호는 자폐를 의심할 만한 상황이 아니라는 확신이 들었기에... 님의 메일을 받고 저 혼자 휴우~하고 안심하고 다행이다 생각하고... 반면 다급해진 님의 마음을 헤아리지 못하고 혼자만 마음이 편해진거 같습니다. 제가 안심하고 있는 동안 님은 얼마나 답답하고 불안하고 괴로운 하루 하루를 보냈을까 생각하니 정말 미안하고... 마음이 아픕니다. 제가 오늘 부친 검사지의 의미도 문제있음의 확인 차원이 아닌 문제 없음의 확인 차원에서 엄마 마음 편히 가지시라고 보낸건데... 정확한 의미에서 일반인들이 쓰는 용어인 "자폐"라는 용어는 틀린 말입니다. 단지 자폐성향이 어느정도 있다... 그 정도이지요. 저는 장호는 자폐 성향이 걱정할만한 상황은 아니다... 라고 확신했는데.. 님이 상담을 해본 싸이트의 전문가는 또 저와는 다른 견해를 가지고 있나 보네요... 문제가 있는 자녀를 두었음에도 불구하고 눈에 넣어도 아프지 않을 자식을 두둔하기에 바빠 정작 빨리 발견하여 치료하면 금방 나아질 것을 방치하는 엄마들보다는... 정말 가슴이 찢어지는 고통으로 자기 자식의 정확한 상황과 상태를 인정하는 일이... 얼마나...힘든지... 압니다. 하지만... (어디까지나 사견임) 정말 문제가 없는... 단지 늦된 아이를 두고...앞질러 아이의 상태를 확정하는것 또한............ 제 확신만을 가지고 아무 걱정말라, 문제 없다(사실 그러고 싶지만)고 호언장담할 상황도 아니고... 자세한 이야기는 메일로 미루겠습니다. [email protected] 호맘님의 글입니다. > 저번에 글 올렸을때는 그냥 단순히 궁금해서 글올렸는데 이제는 많이 떨리네요 > 전 그저 저희애가 좀 늦으려니 했는데 어쩜 자폐일수도 그러다 어떤사이트에서 자가진단이 있길래 함 테스트 간단히 했는데 자폐일 가는성이 높다고 나오네요 > 사실 이메일 받구 눈앞이 캄캄하고 가슴이 막혀오더라구요 > 지금은 어느정도 진정은 됐는데 사실 아니다라는 생각이 더 많아요 > 아래 제가 그사이트에 올린글 이구요 > > " 여기서 진단한 결과 자폐확률이 높다고 나왔어요 > 사실 전 지금까지 제아이를 의심한적이 없고 지금도 그래요 > 그냥 좀 늦다고는 생각했었죠 > 지금 만 32개월이고 간단한 대화는해요 > "이거 두고 가자"그러면 놓구 "리모콘 좀 가져와" 그러면 가져오고 잠잘때도 마주보고 자고... > 근데 내가 하는말을 잘 못알아들을때는 저를 따라 말을 해요 > 저희애는 간단한 퍼즐을 아직 못해요 > 토마토가 4등분으로 십자모양으로 나뉘어져 있는데 그걸 마추는걸 못해요 그래서 오늘 가르쳐주다가 이거 틀렸어 다시해봐 그러니까 제말을 똑같이 따라해요 그러다 계속안되니까 울었어요 그러다 제가 도와줘서 다맞추고 이게뭐야 그러면 토마토라고 해요 > 걸음은 14개울 되자 마자 걸었는데 그다지 운동을 좋아하는편은 아니라서 그런지 자전거를 아직 혼자굴리지는않아요 글구 점프도 아직 못해요 > 그데 다른엄마 얘기들어보면 말배울때 따라서 많이 한다고 하더라구요 > 글구 자전거는 별로 안좋아하니까 그럴수도 잇다고 > 동생이 울거나 그러면 울지마라고 하구 알파벳은 17개월때 다 띄어서 지나가다가 LG마크가 나오면 엘지라구 읽구 삼성프라자 셔틀버스가 지나가면 삼성프라자 셔틀버스그래요 > 노래도 잘하는편이구 할수 잇는노래가 2.30곡은 되요 > 어제는 레고 같은 블럭으로 M자형을 만들어와서 제에게 맥도날드라구 했어요 > 맥도날드마크가 M자형이잖아요 > 노래를 부를때 제가 동생한테 노래불러줘 그러면 학교종이를 부른다면 선생님이 _ _를 기다린신다"에서 _ _부분에 동생이름을 넣어서도 불러줘요 평상시에는 자기이름을 넣어서 부르구요 > 전 사실 어쩔때는 저희아이가 매우똑똑한 아이로 생각 될때도 있어요 > 왜냐면 암기력이 아주 좋거던요 그냥 저희엄마가 이틀동안 구구단을 아무뜻업시 몇번 해줬는데 2단 3단을 다 외웠어요 노래도 그런식이죠이틀정도 7.8번정도 불러주면 음은 확실이 외워요 가사는 조금씩 틀려도.글구 아빠가 동생이름부르면 자기이름도 부르라구 자기이름을 얘기해요" > 이런글을 남겼는데 상담을 하는게 좋겠다구 하네요 > 그분이 생각하기에는 거의 맞다 쪽이래요 그곳에 있는 너ㅐ용중 하나를 옮길께요 > > > > 당시 정신의학자인 에스퍼거는 자폐증적 증상을 가진 아동들 가운데 약간은 특이하고 차이를 보이는 아동들을 발견하였습니다. 특징가운데 하나는 일반 자폐아동에 비해 대체적으로 말을 잘 사용한다는 것입니다. 그리고 사회적 상호작용에서도 상당히 유연성이 있고 관계형성이 자연스러운 것이었습니다. 물론 서툴기는 하지만, 자신의 요구에 따라 말을 적절히 사용합니다. 기억에 특별한 능력을 보이기도 하였습니다. 이와 같은 특징으로 보아 대다수의 자폐아동과 구별하는데 준거를 삼았던 것입니다. > > 대체적으로 많은 전문가와 에스퍼거 증후군을 가진 자폐아동을 가진 부모들이 모든 사항에서는 대부분의 다른 유형의 자폐아동에게 나타나는 증상과 다름이 없지만, 자신의 자녀를 자폐증으로 보는데 혼란을 가져오는 특징은 다음과 같은 요소 때문입니다. > > □ 지능 점수가 전체적으로 분산되어 있고, 언어 능력이 보통 점수 이상을 나타난다. 즉, 임상적으로 심각한 전반적인 언어발달의 지연이 없다. > > □ 소아기에 인지발달이나 나이에 맞는 자기 보호기술 및 적응행동의 발달을 보이고 환경에 대한 호기심의 발달에서 임상적으로 심각한 지연은 없다. > > 따라서 이러한 아동의 특징과 가능성 때문에 몇몇 전문가들이나 많은 부모들이 "반응성 애착장애" 또는 "발달장애", "행동장애", "정신지체"로 오진하게 되는 것입니다. > > 위와 같이 다른 자폐아동 보다 증상적으로 호전되어 있는 듯한 특징 때문에 지금까지 경미한 자폐아동으로 불리우는 에스퍼거 증후를 가진 자녀에 대해 부모의 오해가 있었던 것은 사실입니다. 그렇지만, 자폐증으로서 다른 유형의 자폐아동과 마찬가지로 인지, 언어, 사회, 정서 영역에서 결손을 가지고 있습니다. > > 조금 경미한 아이라고 생각해 왔던 잘못된 견해가 자녀의 교육을 중요하지 않게 생각하게 했습니다. 그러나 아동의 문제에 대해서 올바른 판단과 이해가 필요합니다. > 에스퍼거 증후군은 곧 잘 말을 사용합니다. 언어사용이 제한되어 있지만 때로 자신이 원하는 것에 대해서는 자신의 의사를 어느 정도 정확하게 말로서 요구합니다. 그러나 이렇게 실생활에서는 언어전달에 아무런 문제가 없음에도 불구하고, 가족 또는 또래 아동과의 대화를 하는데는 실패합니다. > 유달리 높은 수준의 기억력을 가지고 있기 때문에 부모들은 단지 자녀가 다른 정상아동들 보다 약간의 학습차이가 있다고 생각하지만, 사실은 사고능력이 떨어집니다. 그래서 타인의 마음을 탐색하거나 타인의 입장에서 생각하는 것 또는 유치원에서 선생님이 들려 주는 이야기를 듣고 이해하고 생각하는데 한계를 지닙니다. > > 반복되는 학습을 통해 학습지의 질문내용을 파악하지만, 이해를 요구하는 문제에서는 답을 찾는데 실패합니다. 수학에서 더하기, 빼기, 나누기, 곱하기를 잘 하지만, 간단한 문장으로 구성된 응용문제를 풀지 못합니다. 국어에서 읽고 쓰는 것은 문제가 되지 않지만, 이해하는데 어려움을 겪습니다. 부분적으로 문장을 읽고도 질문에 답을 잘 찾아내지만, 실제로 이해를 하고 답을 쓰는 것이 아닙니다. > > 따라서 에스퍼거 증후군을 가진 아동은 전문적인 교육을 지속적으로 받아야 합니다. 그리고 경미한 자폐아동이기 보다는 자폐증의 한 분류로서 생각해야 할 것입니다. 에스퍼거 증후군은 경미하고 좀더 발전 가능성이 있다기 보다는 교육과정에서 치료교육이 다른 아동보다 좀더 용이하다는 것뿐입니다. 학습과정에서의 수월한 대상은 꼭 에스퍼거 증후군이라고 할 수 없습니다. 이외에도 다른 특별한 능력을 가진 또 다른 분류의 자폐아동들 중에 많이 있습니다. > 부모들이 자녀의 능력에 대해 막연한 기대를 하고 치료교육에 등한시 할 때가 있습니다. 어떤 유형의 자폐아동이든 간에 전문적인 교육을 받지 않으면 보다 나은 기대를 할 수 없다는 것을 유념해야 할것입니다.>> > > 근데 전 궁금한게 만32개월 아이가 어느정도의 인지능력이 있는지 궁금해요 저희애가 단순히 암기만 할뿐 사고능력이 없는거 같다면 그게 구체적으로 어떤면에서 그런지,저희가 반향어를 많이 쓰는편인데 이것두 의심가는것중어ㅔ 하나라네요 > 근데 제가 보기에는 엄마가 무슨말을 하는지 잘 이해가 안갈때나 아님 자기가 알았다는 표현을 할때 주로 반향어를 쓰거든요 > 예를 들면 " OO야 지금 @@가 자고 있으니까 조용히 해야돼, 그거 누르지마" 그러면 "누르지마" 그러면서 안해요 > 글구 "그거 틀렷어 다시해봐" 그럴때는 제말을 잘 이해를 못한겠다는듯한 눈빛으로 저를 쳐다보며 "그거 틀렸어 다시해봐" 그러면서 제말 따라해요 > 글구 보통때는 그냥 대답해요 가령 이름이 뭐야, 몇살이야, 이게 뭐야,그러때는 바로 대답하구요 또 저에게 질문도 많이 래요 '이게 뭐야'라고 제게 묻고 제가 "사과잖아" 그러면 "사과"그래요 > > 글구 몇달전 병원에 갔는데 거기에 흔들거리는 쇼파가 있더라구요 > 저희애가 딱 안더니 제게 "스윙체어"그래요 전 그때 깜짝 놀랐어요 > 전 저희애기에게 한번도 스윙체어라는 단어를 가르쳐 준적이 없었거든요 스윙과 체어는 아는데 스윙체어라고는 갈켜주지 않았었죠 > 전 요즘 저희애때문에 무척 우울해요 > 이상황도 저 상황도 받아들여 지지가 않아요 > 우선은 서울대 소아정신과에 예약을 하기로 햇어요 > 한 두달 정도 기다려야 될거라 하네요 > 글구 그사이에 아기나라(한솔)선생을 불러 보려구요 > 혹시나 제가 영어와 한글을 같이 한답시고 애를 헷갈리게 했을지도 모르니까요 그래서 우선은 한글부터 확실하게 갈켜보구 그래도 대화라는게 어려운가 보려구요 당분간 영어는 안하려구요 > 혹 쑥쑥맘중에 저 같은 고민하시는맘 계신가 싶어 적었어요 > 제생각에는 저희애가 자폐보다는 영어와 한글이 헷갈려서 보이는 증세가 아닐까 싶거든요 그렇다면 다른 쑥쑥맘중에도 혹시 저같은 고민을 하시는분이 계실지도 모른다는 생각에... > 저희애는 돌 지나서 부터 영어를 접했어요 > 그렇다구 제가 모든 말을 영어로 들려주었다거나 그러지는 않았어요 > 그저 책은 영어책을 많이 보여주었고 비디오도 영어 비디오만 보여주었어요 > > 다른 맘들의 의견 좀 들려주세요 > 오늘은 여기까지 적을께요 글구 아래 그분이 제게 보낸멜 옮겨 볼께요 끝까지 읽어주셔서 감사합니다 > > "안녕하십니까! > > 보내 주신 2차진단 검사내용을 잘 받았습니다. > 자녀의 문제로 걱정이 많으시리라 생각합니다. > > 먼저, 본 진단검사는 직접 아동의 상태를 관찰할 수 없다는 취약점을 갖고 있기 때문에 진단상 정확하지 않을 수 있다는 점을 양해 하시기 바랍니다. > > 검사내용을 분석한 결과 자녀는 "자폐증"일 가능성이 높습니다. > 자녀에게 다운증후군, 소아간질 또는 뇌에 물리적 상해를 입었을 경우는 진단에서 제외됩니다. > > 때로 자녀를 "반응성 애착장애", "발달장애", "정서장애", "언어장애" 등으로 진단내릴 가능성이 있으나 이것은 잘못된 진단입니다. > > 자녀의 문제는 언어발달이 매우 지연된다는 점입니다. 자녀가 다른 아동에 비해 말을 잘하지 못하는 것은 청각이나 구강기능에 이상이 있기 때문이 아니라, 인지언어에 결손이 있기때문입니다. > > 또한 자녀는 또래 아동들과 사회적 상호작용을 하는데 어려움이 있습니다. 또래 아동과 어울리지 못하고 주로 혼자 놀기를 잘합니다. 자신이 관심있는 것에는 주의를 기울이지만, 대부분 주의가 떨어 지고 주의가 산만합니다. > > 아버지께서 어린시절 성격상 상당히 내성적인 성격을 소유했을 가능성이 높습니다. 때로 친척 중에 말이 늦으신 분이 있을 경우도 있습니다. > > 어째든 자녀가 자폐증이든 그렇지 안든간에 분명히 문제가 있는것은 사실입니다. 걱정되시라 보지만, 자녀가 발달상 지연되는 문제들을 조기에 발견하고 어떻게 돕는지의 여부가 중요합니다. 그리고 무엇 보다도 자녀가 치료교육을 통해 건강하게 다른 정상아동들과 성장할 수 있는가 입니다. 현재 치료교육이 많이 발달되어 있기 때문에 적절히 치료를 한다면 좋은 결과를 얻을 수 있을 것입니다. > > 그러나 부모의 올바른 치료교육기관을 선택하는 것이 무엇 보다 중요합니다. 대체로 자폐아동의 치료교육이 문자알기, 책 읽기, 수 개념학습 등과 같은 "기능교육"으로 진행되고 있습니다. 그러나 자폐아동은 기능상의 문제가 아니라 사고 영역에서 결손이 있습니다. 따라서 "인지치료교육"이 자녀에게 적절하며 인지치료를 위한 교육기관을 찾는 것이 바람직합니다. > > 만약에 특별히 치료기관을 찾을 수 없다면, 본 연구소에서 11월 중에 계획하고 있는 "싸이버 치료교육"을 통해 가정에서 지도할 수 있습니다. > > 자녀의 교육에 관련된 구체적인 사항이나 상담을 원하실 경우 "상담실"란에 내용을 적어 보내 주시면 성실히 답변을 해드리겠습니다. > > 자녀의 진단에 의문이 있거나 진단과 관련된 사실을 알기 원하시면 직접 상담을 신청(02-2643-9915)하시고 발달척도검사와 진단검사를 할 수 있습니다. 모든 검사는 무료로 하고 있습니다. > > 감사합니다. "-여기 사이트는 http://www.autismcenter.or.kr/new/index.htm > 입니다 > > > > > > > >

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