여기 계시판에 올릴 내용은 아니지만, 워낙 많은 엄마들이 보시는 사이트를 찾던중 이렇게 글을 올립니다. 저희 아이는 지금 만3세 된 여아입니다. 어릴때부터 빈혈로 계속 병원에 입원했다,퇴원했다를 반복하고 있지요. 태어나자마자 황달로 병원에 입원해서 빈혈이 그 원인이었다는걸 알게되었구요. '유전성 구상 적혈구성 빈혈'이라는 생소한 병명이랍니다. 불행중 다행으로 만5세가 되면, 비장을 적출하여 정상으로 살아갈수 있답니다. 그런데, 이제 한2년 남았는데, 감기만 걸려도, 열만 조금나도 빈혈의 수치가 자꾸 떨어져서 수혈의 빈도가 잦아지니까 선생님께서 수술을 미리 하자고 권하(?)시네요. 만5세 이전에 이 수술을 하게되면 패혈증등의 위험한 바이러스에 감영될수도 있다고 해요. 되도록이면, 적기에 해주고 싶은데, 자꾸만 수혈의 빈도도 잦아지고 도대체 어찌하면 좋을런지 모르겠어서 저희 아이와 비슷한 병병을 가진아이를 가지신 엄마가 계시다면, 좀 조언을 듣고싶어서 소중한 자리를 잠시 빌렸습니다. 저에게 많은 도움을 제발 주세요.. 이 병에 대해서 알고 계시는 분들의 많은 조언 기다리겠습니다.


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